
2024年2月24日-3月2日,为提高公众对罕见病的科学认知,“一线生机”线粒体公益团队”在安徽医科大学第一附属医院团委的指导下,联合安徽医科大学大学生交叉医学研究社、第一临床医学院志愿者服务队、安徽大学大学生爱心社、蔻德罕见病中心等单位,在安徽医科大学、安徽大学及周边社区同步开展国际罕见病科普周暨线粒体疾病科普周系列宣传活动,通过科普互动、社区服务等形式,架起罕见病知识与公众之间的桥梁。
在安徽医科大学梅山路校区、新医科中心和安徽大学磬苑校区、龙河校区,志愿者们向同学们分发罕见病宣传册,开展投壶活动,并邀请同学们分享自己的生活中“万分之一”的瞬间,呼吁大家关注罕见病群体,促进对罕见病患者的共鸣和理解。定制钥匙扣、明信片等文创礼品广受欢迎。活动切实提高了同学们对罕见病知识的了解程度。



2月28日,在安徽大学龙河校区,团队与安徽大学团委和安徽大学校医院邀请安徽医科大学第一附属医院纪冬梅主任医师为百余名师生带来“线粒体遗传病及阻断策略”专题讲座。安医大一附院团委书记王晓虎、高新院区团委书记梁佳宁、妇产科主任医师、副教授纪冬梅、“一线生机”线粒体公益团队负责人张宁,安徽大学团委副书记杨国志、哲学学院团委老师孟星星出席活动。
讲座现场,纪冬梅以“细胞的能量工厂”为切入点,用通俗易懂的语言阐释了线粒体在生命活动中的核心作用,并针对公众认知盲区,重点解析了线粒体遗传病的遗传特点、典型疾病、临床症状和治疗手段。同时,她结合团队典型案例,系统介绍了线粒体遗传病的“逐级防御体系”,并重点科普了“胚胎植入前线粒体遗传学检测”和“线粒体置换”技术的原理与应用。纪冬梅主任医师深入浅出的讲解,让在场师生对罕见病特别是线粒体遗传病有了更直观的认识。



3月1日,团队联合第一临床医学院“医行者”志愿服务队,在家家景园社区、莲花社区和安农社区开展罕见病科普活动与健康监测活动。针对社区居民认知特点,社员们向居民们介绍线粒体相关知识,介绍线粒体疾病的危害以及预防。活动通过“专业讲解+情景互动”模式,让罕见病知识走进社区,同时邀请居民们参加打卡,促进居民们对这一特殊群体的共鸣与理解。



据悉,“一线生机”团队将继续通过多形式科普宣传实践,呼吁更多社会公众关注罕见病患者群体,助力提升全民健康素养,以实际行动践行“健康中国”战略,为罕见病群体点亮希望之光。



撰稿人:安徽医科大学第一临床医学院 苗润
编 辑:安徽医科大学第一临床医学院 张宁
指导老师:安徽医科大学第一附属医院 纪冬梅

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“一线生机”团队顺利开展国际罕见病科普周暨线粒体疾病科普周系列宣传活动
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