“一线生机”线粒体公益团队是目前国内唯一的针对线粒体疾病开展公益活动的志愿服务团队。自2012年起,团队开始进行线粒体遗传病阻断研究,并于2018年开设首个线粒体遗传病生育咨询专病门诊。团队通过“培训论坛、学术会议、科普讲座、医疗义诊、线上推送”五种方式,促进线粒体知识的传播,让更多的人了解线粒体疾病,推动线粒体疾病患者的规范化遗传咨询与生育管理工作。2023年9月15日-17日,团队参展国内唯一的国家级、综合性、国际化的慈善行业盛会——第十届中国公益慈善项目交流展示会。团队事迹已受到新华网、中国网、中国新闻网等国内媒体的广泛报道。

一线生机公益团队介绍

线粒体疾病是最常见和最严重的母系遗传疾病之一,在人群中的发生率约1/5000,目前尚无有效治愈方法。致病性线粒体DNA突变是导致线粒体疾病的常见原因,这些突变可能导致严重的遗传性神经、肌肉等多系统疾病综合征,极易致残致死。由于线粒体疾病是罕见的母系遗传病,且发病机制复杂、临床症状多样,很多患者甚至相关专科医生都对线粒体疾病知之甚少,线粒体患者求医无门,被误诊、漏诊的现象仍然存在。为让更多的人了解线粒体疾病、促进线粒体患者的健康生育,“一线生机”线粒体公益团队通过“培训论坛、学术会议、科普讲座、医疗义诊、线上推送”五种方式开展线粒体疾病科普,让更多的人了解线粒体疾病,推动线粒体疾病患者的规范化遗传咨询与生育管理工作,目前共发布科普推送四十余篇,累计浏览量近8万人次。

线粒体遗传病科普项目

为帮助贫困线粒体疾病患者减轻经济负担,帮助患者实现生育健康儿女的梦想,“一线生机”线粒体公益团队特开展针对线粒体疾病患者家庭帮扶政策。团队与中国妇女发展基金会合作,向低收入线粒体遗传病家庭开展免费赠药活动,2021年8月-2022年2月减免患者药物费用约37000元;为贫困育龄家庭申请减免相关手术费用,开展线粒体DNA突变公益筛查活动,截止2023年已帮助线粒体疾病患者免费检测卵子/胚胎共计502枚,多位成功筛选到“零突变”的线粒体DNA突变携带女性已经接受胚胎移植。

线粒体疾病患者生育关爱项目

为了解国内线粒体疾病患者的就医与生活质量现状,“一线生机”线粒体公益团队成立“中国线粒体疾病家庭状况社会调查项目组”,开始对全国线粒体疾病家庭现状、需求和支持情况展开全面调查,并撰写报告,旨在向全社会展现中国线粒体疾病人群及其家庭的真实情况与实际困难,为政府提供决策依据。

中国线粒体疾病家庭状况社会调查项目

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