创建时间:2024-10-04

安医大一附院生殖中心就诊攻略


我是山东的一位妈妈,女儿由于发育落后,后又癫痫痉挛发作,被诊断为线粒体病。了解到线粒体病目前没有特别有效的治疗方案,愈后不佳,女儿也是慢慢成了没有智力,完全不能自理,像婴儿一样吃喝拉撒都要人照顾的样子!并且线粒体的遗传方式也没有规律,在去安医找纪教授之前一直了解到的是:没有办法再要一个自己的健康的孩子!

和所有有同样问题的妈妈一样,这些年我们的心里是灰暗的,内心是焦虑不安的!直到2022年底病友群转发的一篇报道让我欣喜若狂   “中国首例!安一大附院曹云霞教授团队应用PGT-MT技术让线粒体遗传病家庭终圆健康生育梦”   里面记载了利用这种技术,一位线粒体携带者产下健康婴儿的例子,让我又看到了希望。


促排前检查、资料准备

 通过病友推荐我加上了纪冬梅教授的微信,自此开始了我的试管之路!沟通之后纪教授看了我女儿的基因报告,免费帮我查了我家人的同点位基因,我们在当地做好试管前的检查后再过去,这也是对我们线粒体妈妈特别关照了,正常试管流程必须过去那边的医院检查的。这里强调一下促排前需要哪些检查,一定要按照纪教授发的标准一项一项的去做,不然去了建档会比较麻烦!有条件一定把老公也带上,因为建档需要男女双方都签字,不可以代对方签。我就是因为当时检查报告不是很全,老公也暂时没过去没法签字,要麻烦纪教授和张医生去沟通协调,导致下班时间张医生还在给我弄资料、弄检查,由于档案下班时间我交的,第二天找不到了,张医生又下楼给我找档案,等了一上午才做上B超。我们还是尽量不要给医生添麻烦,真的很感谢纪教授和张医生!再就是需要带着夫妻双方的结婚证、身份证原件、结婚证和身份证的复印件、双方的检查报告、全家人的基因报告突变率(或者记载在手机里,写病历的时候要用)然后就等待月经的到来直接过去!


出行距离、时间、车票安排

 接下来就是需要选出行方式路线和时间,如果近的话可以月经来了就过去,但是我这里没有高铁,需要先坐车到其他城市,再坐高铁去合肥,中间加上预留出的时间,在路上基本就要8个小时。我是4月14日晚上来的月经,当天由于照顾孩子不能说走就走,15号才去的,等于要拿出一天时间在路上,只能16号早上过去医院。这样我的月经就是第三天了,正常不能晚于第三天就要把促排药打上,而且到医院需要纪教授开检查单抽血、做B超,然后根据结果开促排药,我当时抽血也很晚了,结果当天出不来,只能先打了针。我有一个认识好些年但没见过面的同伴,为了奔赴见面一起去的,她当时是月经第二天,就是等结果出来才打的药。所以如果走得开,距离远一定要估摸大概的时间提前安排一天过去!票能提前买就提前买,我们取完卵可能也是赶上马上节假日,买完票后,我一起的同伴比我晚2天取卵,她们就没有买到票,6、7百公里,她老公开车过去的,自己一定安排好时间!


安医促排地点、流程

首先找到住院楼,住院楼5号楼的5楼、6楼是生殖中心,我们接下来所有的促排操作都是在这两层楼。进到住院楼之后坐扶梯去5楼,在旁边的自助机上用身份证办一个就诊卡,里面充一点钱,然后再去6楼找纪教授。记得提前联系纪教授,因为6楼是手术室,我们是不能进去的,要等纪教授出来见面。当时张医生先接待的我们,帮我们写病例,之后纪教授给我们开了检查单,就去5楼服务台刷卡然后检查。抽血、打针、B超都是在这个服务台先刷卡,告诉工作人员你要刷抽血或者B超或者刷注射费,之后就去注射室排队等待。如果没有建档,B超刷完后还需要在刷卡台旁边排队登记,所以上面说带上老公,建好档,B超就不用排队登记,刷完就可以排队做了。方便自己,方便医生,不然几乎一上午都在排队等待,促排是需要适当休息的,对自己也好。这里有个小技巧,后面的检查你抽血、B超、注射费都可以提前几天刷出来,这样再检查就不需要排队刷卡,拿着你的抽血条码直接去注射室排队抽血,B超排队也是会比较靠前了。


促排药

线粒体妈妈因为特殊性,国家是有提供部分免费药的,这个还有没有名额要具体问纪教授,反正先到先得。如果你有幸和我一样拿到了免费的药,在3室做完B超后去4室等诊疗单的时候,一定告诉工作人员你有免费的什么药,以免开重。我当时不知道要说,就闹了这个乌龙,挨了护士小姐姐一顿批,让我下次记得告诉她。当时正赶上下班了没法退,要等上班去门诊楼盖章,再回生殖中心退药退费。药还需要冷藏保存,还好我当时住医院附近的公寓有冰箱,不然要自己买冰袋保存到上班的时间!


住宿

我们促排大概10天左右的时间,前五天可以选择性的回家。近的可以第一天抽完血、做好B超,打完第一针后,把剩下4天的药带回去自己找诊所或医生打,纪教授会给安排好冰袋和泡沫箱。像我太远就建议就近住下,每天去医院打,少折腾,多休息,不能太劳累。因为促排第6天一早就要到医院检查,之后根据结果医生在给方案打2-3天继续检查,再后面需要每天去检查,直到通知打夜针,说明马上到取卵那步了,所以根据情况选择住宿。纪教授给我们推荐了公寓,房租也便宜、也很干净,主要是可以做饭,比较实惠,因为要高蛋白饮食,冰箱洗衣机、电磁炉、锅碗都有比较方便!当然附近发广告的还有很多其他公寓、住宿,自己可以选择。


打夜针、取卵

通知我们打夜针之后,就可以通知老公过来了,打夜针后36小时需要同时取精取卵!会让我们选择打止疼针或者麻醉,我是选的麻醉,会有一个比较详细的流程写在单子上,跟着上面一步步做就好了,这天不同时间段去医院可能频繁一点,麻醉的固定时间要去做评估、晚上要去打夜针,第二天可能需要抽血,诊疗单上都有写,不要忘记就好。麻醉的取卵前一天晚上10点后就不能进食喝水了,老公是可以吃喝的。晚上要根据要求沐浴换衣服,需要准备纸巾、卫生巾,注意事项上面都有写,仔细阅读一下。到取卵那天一早夫妻俩拿着证件去6楼登记,根据医生要求进去取卵。过程很快,取完后会有像来月经一样的胀痛感,过一阵就没事了。下午需要再去B超1室复查一下B超,没事就可以回家了。有条件要休息,我当天赶回去,到家凌晨一点多了,还是比较疲惫的,接下来希望不负所望,有个好结果!

这是我自己的促排过程,像纪教授所说,哪怕对后来的妈妈有一点点的帮助也是值得的!我促排过程中接触的就是纪教授还有她的学生张医生,她们很随和,对我们线粒体妈妈是非常关注的,全程我们都在备受照顾,让我们感觉是温暖的,踏实的,也是有安全感的,所以有什么问题可以及时沟通。

以前以为年龄大的不好要孩子的才做试管,这个逻辑是错的。正因为要试管,才更要保证身体一定程度上是健康的,身体机能是正常的,才有更高的成功率。年龄越大,卵巢机能减退,没有几个质量好的卵子才是费时费力又费钱,所以想走这条路的姐妹们尽早行动吧!

这条路不容易,尤其大部分姐妹还有一个生病的孩子要照顾,所以需要很强大的内心,不管怎么样,至少我们要试试。我们不抱怨任何人,不抱希望在任何人身上,我们就是学着强大自己,学着情绪平稳。我在家6、7年的时间照顾孩子,平时不出门,说实话高铁怎么坐我都不会,孩子离不开人照顾,只能分工合作,也指望不上老公陪我一起。我自己完成了查攻略、做心理建设,完成了促排,对我来说也是一种突破。后面还要面对很多很多,我们要接纳这一切,就像接纳孩子就是生了治不好的病一样去接受!希望我和所有同病相怜的姐妹们,都能得偿所愿,有一个好的结果!感恩纪教授,感恩张医生,感恩所有帮助过我们的人!


撰稿人:一名山东的线粒体妈妈

编    辑:安徽医科大学第一临床医学院 张宁

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线粒体妈妈就诊攻略之亲身经历(一)